Lupus: un problema renale per uno su quattro dei nuovi pazienti
È noto che il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) può causare una serie di complicanze gravi, tra cui danni renali. Tuttavia, una recente indagine ha rivelato che solo il 25% delle persone affette da LES è consapevole che la presenza di sangue nelle urine potrebbe essere un segnale di allarme per la nefrite lupica, una manifestazione del lupus che colpisce i reni.
Secondo la survey “Lupus: cosa ne sai?” condotta da Nume Plus nell’ambito del progetto Panel (Percorsi di Cura avanzati per il trattamento dei pazienti con Nefrite lupica), il 67% dei pazienti non ha mai riferito al proprio medico di medicina generale di avere anomalie urinarie. Tra coloro che lo hanno fatto, solo il 38% è stato indirizzato a una visita specialistica.
La nefrite lupica è una complicanza comune e grave del LES, una malattia autoimmune cronica che colpisce principalmente le donne in età fertile. In Italia, circa 25.000 persone sono affette da lupus e in un caso su quattro, i pazienti sono colpiti anche dalla nefrite lupica all’esordio. Questa percentuale sale al 50% se consideriamo l’intero decorso della malattia.
Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento, la nefrite lupica è ancora associata a un rischio di mortalità sei volte superiore rispetto alla popolazione generale. Se non viene adeguatamente curata, può portare a una malattia renale terminale, che richiede trattamenti come la dialisi o il trapianto di rene.
La survey ha coinvolto oltre 1200 persone, di cui l’80% erano membri di associazioni di pazienti. I risultati hanno mostrato una buona conoscenza della malattia, ma anche una certa confusione riguardo al percorso di cura. L’87% dei partecipanti ha indicato il reumatologo come il principale curatore del lupus, mentre solo il 36% ha menzionato il nefrologo.
Inoltre, sono emerse alcune false credenze. Il 31% dei partecipanti pensava che il lupus potesse causare l’infertilità e il 13% temeva di poter trasmettere la malattia ai propri figli.
È evidente che è necessario aumentare la consapevolezza sulla patologia, non solo tra i medici di medicina generale e i pediatri, ma anche tra i pazienti stessi. Riconoscere i segni precoci della nefrite lupica, come il sangue nelle urine, è fondamentale per prevenire complicazioni gravi e potenzialmente fatali. Inoltre, è importante educare i pazienti sul percorso di cura corretto e coinvolgere attivamente sia i reumatologi che i nefrologi nella gestione della malattia.
Il Gruppo LES Italiano OdV ha sottolineato l’importanza di sensibilizzare i medici di medicina generale e i pediatri sulla patologia, al fine di garantire una diagnosi tempestiva e un trattamento adeguato. Solo attraverso una maggiore consapevolezza e una migliore collaborazione tra i diversi professionisti sanitari, sarà possibile migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da nefrite lupica e ridurre il rischio di complicanze renali gravi.